Jag blir så trött på mig själv!

Här har jag sovit så gott hela natten. Ändå vaknar jag och vill bara dra täcket över huvudet och "glömma bort" hela denna dagen. Men det går ju inte...

Jag måste se till att sönerna tar sig upp. 13 åringen är den som är absolut segast varje morgon. Där klår han nog till och med mig. :P När väckningen är gjord måste jag se till att min 16 åring äter ordentligt med frukost. Tack och lov sköter han den biten riktigt bra numera. Ska förklara mer lite senare... Sen är det den eviga tvättstugan! Eftersom min ork inte är som den ska och jag inte är den snabbaste och kvickaste på denna jord, så blir det oftast att jag tvättar i en takt som inte gör min tvätthög mindre från gång till gång. Den är mer i ett konstant läge. Överfull!!!

Idag ska jag åtminstone bädda rent i min säng. Det ska bli så otroligt skönt när det är gjort!

Min 17 åring har sovmorgon idag. Till ungefär mitt på dagen. Sen tar han bussen in till Skellefteå för att komma till sin skola. Han sköter sig själv, mer eller mindre exemplariskt! Rätt så mogen och självgående för sin ålder måste jag säga.

Nu kom min daghund Cilla. En jättfin lagottotjej! Hon är nog en av de coolaste hundar på denna jord. Värdens lugnaste! Men en vilja av stål! *S*

Så henne får man liksom "lura" för att hon ska vara med på noterna och lyda. Det brukar gå rätt bra med "godis"-mutor. Men jag är noga med att inte ge henne mutor alltför ofta. Söt som socker är hon iaf. Och min egna hund Heron tycker hon är en toppenkompis att få vara med heldagar.

Innan jag ger mig ut på förmiddagens längre promenad ska jag kort förklara 16 åringens matproblematik.

Han var som en liten kerub, mycket rund och go som bebis. Sen, som många andra barn började han smalna av lite när han började röra på sig mer ju äldre han blev. Grejen var bara det.. Han rörde sig inte på sig så mycket som han smalnade av. Han blev rent mager! Tunn! Han borde inte blivit så späd. Han orkade ju aldrig göra nånting. På sin höjd låg han på golvet och lekte med nån bil. Och oftast somnade han mitt i leken.

Skulle vi gå ut så han jag inte mer än få på honom ytterkläderna så la han sig på golvet... och somnade i väntan på att jag var klar. Han orkade inte gå längre sträckor. 50 meter och han kröp ihop la sig i korgen under liggvagnen och... somnade!

Hans tre till fyra första år gick ut på att sova! Nu berodde just den delen på att han åt maxdos på Ergenyl för att motverka kramper, Och som ändå aldrig hjäpte tillfredställande.

För enda sedan han föddes hade han nån form av kramper. Man testade honom med EEG och EKG för att få ett tecken på att det ev kunde vara epilepsi eller hjärtat som spökade. Men hur dom än kontrolerade honom fick dom aldrig några sånna indikationer.

Till slut råkade jag av en händelse se ett dokumentär program om en familj i Italien. Deras ena barn var svårdiagnosierad pga av man inte hittade nått att ta på efter alla undersökningar. Så dom började filma sitt barns sjukliga "betéende".

Den idén snodde jag rätt av. För hur många ggr vi än varit på sjukhus och fortfarande ingen, mer än jag och sonens pappa och några släktingar och vänner, så hade ingen sett hans krampanfall. Läkarna hade ingenting att gå på.

Fram med videokamran och börja filma! Och det blev en klockren fullträff!

På filmen syns klart och tydligt hur han får sina kramper. Hur han ser ut undertiden. Hur långa anfallen är osv.. Vi filmade många anfall för att få med så mycket som möjligt. Jag ringde sonens läkare som blev överförtjust över att få tillgång till filmen. Var upp på lassa och räckte över den personligen. Många speciallister tittade på filmen och gnuggade sina geniknölar. En professor,( Professor Falk ) i i hjärnas funktion i Göteborg kollade på filmen. Men inte ens han visste med säkerhet vad det var.

Men så pass mycket kom dom ändå fram till. Det var ingen epielpsi! Ergennylen plockades bort då den ändå inte fyllde nån funktion, mer än att han sov mest jämt. Det här var nått som satt långt ner i hjärnbarken. Signalsubstansen mellan nervtrådarna blev överaktiva på nått vis. Men dom trodde med all säkerhet att det skulle växa bort med tiden. Och dom hade rätt!

Men det gjorde i stället att hela hans kropp kom i obalans, verkar det som.

Han har aldrig varit den där aktiva ungen som spelat foboll, hockey eller nått annat. Han har sutit här hemma och inte orkat med så mycket. Hans aptit blev sämre och sämre. Men han åt egentligen aldrig speciellt dåligt. Men jag fick tjata som sjutton på honom. Tillslut tröttnade jag. Dessutom såg han för eländigt mager ut. Slutade växa på längden dessutom. Hans lillbror höll på att växa om honom i både längd och vikt.

Då gick jag med honnom till skolsköterskan. Han var långt under sin kurva på alla sätt och vis. Det blev en remiss till barn.

Där kunde man bara konstatera att hans kropp inte sög åt sig det fett och den näring han så väl behövde. Men varför det blivit så.. Kanske pga av de tidigare kramperna och hur han levde då.

Det blev näringsdrycker och en kost späckad med kolhydrater, fett proteiner och fettet från röda fiskarter. Och däremellan får han med fördel äta nästan obegränsat med bullar, godis och allt annat som en själv ska undvika. Men det har gett resultat! Han är fortfarnde väldigt mager. Men han är piggare och har vuxit bra mycket på längden. Han har varit så duktig och kämpat på nått helt otroligt!

Näringsdryckerna och näringspulvret är idag helt borta från hans kost. Men resten håller vi kvar. Det måste vi för att han ska kunna må bra.

Min idag, långa ståtliga 16 åring, har fått kämpa med så mycket i hela sitt liv! Inte undra på att han är en av de klokaste 16 åringar på denna jord!... tycker ju jag då som är väldigt partisk! *SS*

Men jisses vad tiden flyger. Dax att  promenixa med hundarna! Bara att bylta på sig så man inte fryser häcken av sig!

Lev och må där ute! :D

Kram på er!

/Annelie

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Ja, vad annat kan man säga. Bara massa elände och sjukdom. Herr B´s pappa blir fort sämre i sin demens. I lördags belv han hastigt inlagd på en geriatrikavdelning för utredning. Skönt att det blir gjort så vi får svar på vad det är som händer rikti...

Den senaste tidens bristande närvaro här inne på bloggen är pga av att jag inte haft någon som helst lust att sätta mig vid datorn för att skriva. Vid datorn har jag dock suttit när jag varit inloggad på facebook. Inte hela tiden förståss, men lite...

Har bott i min lägenhet sedan 1 December 2001. Trivs så himla bra här. Det är lägenheter som under slutet av -80 och början på -90 genomgick en rejäl renovering. Många av lägenheterna har slagits ihop och blivit större. Det finns dock inga större l...

Fick detta mail av min mycket goa vän AW från östgötaskogarna. Var rätt kul så jag tänkte dela med mig. =))   ~~~*~~~*~~~*~~~*~~~*~~~*~~~*~~~*~~~*~~~*~~~*~~~ Kära Dagbok ,   Jag har precis fyllt 45, och min son (älskling!) gav mig en veck...

Äntligen! Ja, jag säger bara ÄNTLIGEN ser det ut som om vi kommer oss ut till stugan i helgen! Så just nu har jag verkligen inte tid att sitta här och knappa på tangentbordet. Har iaf precis kommit hem efter en "lunchdate" med Fru K, Fru L, Fröke...